Lünen/Werne. Vor mehr als 20 Jahren wurde vom Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) für den 10. Februar 2006 erstmals der Tag der Kinderhospizarbeit ausgerufen.
Aus diesem Impuls hat sich bis heute ein bundesweiter Aktionstag entwickelt, an dem an vielen Orten die unterschiedlichsten Veranstaltungen stattfinden, grüne Bänder an Autos, Bäumen,
Handtaschen oder Rucksäcken wehen oder Gebäude, darunter sogar Fußballstadien, die grün beleuchtet werden – nach wie vor mit dem einen Ziel: An diesem Tag die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien in das Zentrum der öffentlichen Aufmerksamkeit zu rücken.
Im Lüner Dienst an der Cappenberger Straße 51b wird der „Tag der Kinderhospizarbeit“ diesmal mit dem ersten eigenen „Tag der offenen Tür“ von 16 bis 19 Uhr (Dienstag, 10. Februar) gefeiert. Werke der Künstlerin Maria Demandt und ihrer Schüler/innen zum Thema „Das Leben nach dem Tod“ werden ausgestellt.
Essen und Trinken wartet am Food-Truck, ehe der Tag mit Musik zum Mitmachen ausklingt, wenn „Klaubauter & Co.“ auftreten.
20 Jahre Kinderhospizarbeit – das ist passiert
Inzwischen ist viel in der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland passiert und erreicht worden. Jedoch gibt es nach wie vor auch noch einiges zu tun, insbesondere im Alltag der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung: Mangelnde Barrierefreiheit, überbordende Bürokratie und fehlende inklusive Angebote bringen die Familien genau wie vor 20 Jahren an die Grenze ihrer Belastbarkeit.
„Wir möchten den Tag und das damit verbundene öffentliche Interesse nutzen, um besonders auf den vielschichtigen Handlungsbedarf, der sich unmittelbar auf die Lebenswelt der Familien bezieht, aufmerksam zu machen“, sagt Marcel Globisch, inhaltlicher Vorstand des DKHV e.V. „Wir sind als Fachorganisation der Kinder- und Jugendhospizarbeit auf Bundesebene tätig und bringen unsere Expertise in Gesetzgebungsprozesse sowie in unterschiedlichen Projekt- und Arbeitsgruppen von Fachorganisationen sowie lokalen und bundesweiten politischen Gremien ein.“
Insbesondere die konsequente Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes und damit die Selbstbestimmung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung stehen hier im Fokus: „Barrierefreiheit im Wohnungsbau, im öffentlichen Raum, bei der Mobilität, im Digitalen und der Gesundheitsversorgung oder der Ausbau von Assistenz- und Teilhabeleistungen – die Liste unserer Vorschläge, die wir dem Bundestag in der 21. Legislaturperiode vorgelegt haben, ließe sich noch weit fortsetzen“, so Globisch weiter.
Diesen umfassenden Handlungsbedarf sehen auch die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung selbst: „Menschen mit Behinderung sollten in allen Bereichen des täglichen Lebens mitgedacht werden und beteiligt sein: Berufsfelder müssen zugänglich sein und wir müssen die Kehrtwende von der ,ach so beeindruckenden Lebensgeschichte‘ hin zu Vielfalt, Selbstverständnis und gleichberechtigter Teilhabe schaffen. Auch im Berufsleben sollte das Ziel nicht eine ,Quotenperson‘, sondern ein vielfältiges Miteinander sein“, appelliert Lina (Name geändert) eindringlich. Lukas (Name geändert) pflichtet Lina bei: „Richtig: weg vom/von der Bittsteller/in, hin zu echter Teilhabe: Das fängt schon damit an, dass jedes Restaurant, jede Kneipe, jede Wirtschaft zum Beispiel auch über ein barrierefreies WC verfügen sollte!“
Diesen aktuellen Forderungen der jungen Menschen folgend, geht es heute wie vor 20 Jahren darum, über die Lebensumstände der Familien zu informieren, sich mit ihnen zu solidarisieren und gemeinsam Verbesserungen auf den Weg zu bringen. Dazu braucht es viele Menschen. 2006 waren es Aktionen in vier Städten in unmittelbarer Nachbarschaft in NRW: Lünen, Hamm, Kamen und Unna. Heute gibt es in über 200 Orten engagierte Menschen, die bundesweit durch Aktionen auf den Tag der Kinderhospizarbeit und damit auf die Kinder- und Jugendhospizarbeit aufmerksam machen. Marcel Globisch: „Eine beeindruckende Bewegung in herausfordernden Zeiten, die uns Hoffnung macht!“
Seit 20 Jahren ist außerdem das grüne Band das Symbol für den Tag. Es steht für die Verbundenheit mit allen Akteuren in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie für die Solidarität mit jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, mit ihren Eltern und mit ihren Geschwistern.
Spendenkonten:
Kontoinhaber: Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Sparkasse Olpe-Drolshagen-Wenden
IBAN: DE54 4625 0049 0018 0003 72
Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen
IBAN: DE68 4626 1822 0224 7007 00
